Ma relation au handicap

/!\ Pur article Ma gueule et moi /!\

J’suis énervé, WordPress m’a fait une sauvegarde automatique de mon méchant article sur LOPPSI (bien engagé et énervé, mais un peu didactique quand même, parce que malgré tout, THX-1138 et 1984 sont très proches et ça me fait un peu flipper) et au moment de valider, il a posté la sauvegarde au lieu e l’article rédigé et mis en forme, il m’a posté la vieille sauvegarde et plus moyen de retrouver l’article dans mes archives. Alors pour la peine, je vais vous parler de ma gueule. Et tant pis pour ceux à qui ça déplait, je les emmerde sévèrement, fallait pas lire mon blog, parce qu’en définitive, il n’est jamais qu’un réceptacle de mes pensées égocentriques.

Ceux qui me connaissent personnellement savent que des fois j’ai du mal à me lever, à marcher, à enfiler mon manteau, voire à écrire parfois (il y a pleins d’autres trucs, mais c’est plus discret). Non, ça n’est pas de la flemme. Non, ça n’est pas une blessure. J’ai juste été béni par la grande fée généticienne de l’espèce humaine. La salope m’a gratifié d’une jolie myopathie. Enfin, dans mon malheur, j’ai de la chance, puisque je n’ai pas eu le privilège d’avoir la myopathie de Duchenne. Ergo, sauf si je fais le con à ski ou en moto, en gros, sauf en cas d’accident, je pourrais vivre ma vie ailleurs que dans un fauteuil roulant. Me demandez pas le nom de ma myopathie, il est à rallonge et je l’ai oublié.

Comment ça se manifeste ?

  • Musculature pseudo-herculéenne: De fait, si mon physique est courant chez les sportifs, chez quelqu’un qui a mon activité sportive, il est plutôt impressionnant. Épaules larges, bras et jambes carrément épais, cou surdimensionné… Mais ça, je m’en plains pas :-p
  • Canalopathie chlore: Si vous avez suivi un minimum vos cours de bio, vous savez que la transmission de l’influx nerveux se fait par échange d’ions chargés électriquement entre les cellules. Ben en gros, chez moi, l’ion chlore a du mal à se frayer un passage entre les synapses nerveux et les muscles. Donc l’influx lié au canal chloré passe mal chez moi. Et manque de bol, il est genre plutôt essentiel dans le contrôle musculaire. Il commande le signal de décontraction (heureusement il n’est pas le seul…). Ça explique aussi le point précédent, vu que mes muscles sont dans état de perpétuelle contraction. Et ça induit aussi des tremblements dans les extrémités, genre mes doigts
  • Crampes à répétition: Les plus embêtantes sont celles dans les mains et les avant-bras, puisqu’elles m’empêche d’écrire correctement et aussi dans le diaphragme, parce que pour respirer, je vous raconte pas la galère. Les plus douloureuses se situent dans les muscles laryngés, les muscles abdominaux et aussi dans les cuisses. Celles là, elles me font très mal
  • Engourdissement perpétuel: je suis dans un état constant d’engourdissement quand je reste sans bouger quelques temps. C’est chiant et ça se remarque, et j’ai rien que l’air d’une vieille feignasse et c’est gonflant. Le plus marrant, enfin, façon de parler, c’est que ce phénomène est aggravé par le froid. En gros, si j’arrive pas en avance en cours le matin en hiver, eh ben je suis bon pour perdre les 5 premières minutes du cours parce que je n’arrive pas à prendre de notes. C’est trop feune.

Un détail amusant, c’est que ce « handicap » est temporaire. En effet, dès que je suis « chauffé », je fais tout bien comme tout le monde. C’est un peu comme si mère nature avait voulu me faire une blague en disant « Tiens, et si à ce petit gars, au lieu de lui mettre un moteur électrique qui part au quart de tour comme je le fais d’habitude, je testais le moteur diesel ? » Inutile de dire que je n’apprécie que moyennement la blague à sa juste valeur.

Bon, quand je relativise, il me semble parfois un peu fort de parler de handicap. En effet comme je l’ai dit, je ne suis pas en fauteuil roulant, je n’ai pas besoin d’une tierce personne pour m’assister, je ne me trimballe pas avec une canne blanche. Mais le terme handicap me parait adapté, puisque cette maladie m’interdit de nombreuses carrières. Je ne serais pas sportif de haut niveau, je ne serais pas militaire (et ça, ça me désole, j’aurais adoré être marin), je ne travaillerais pas de mes mains (ça aussi ça me désole parfois). Une autre chance que j’ai eu c’est que cet état de fait chez moi, m’est naturel. Autrement dit, je n’ai rien connu d’autre depuis ma naissance, même si la maladie n’a été diagnostiquée que récemment (premier semestre 2006). Je n’ai donc jamais envisagé sérieusement la carrière de sportif de haut niveau par exemple, car je n’ai que rarement pris de plaisir à faire du sport. Cela dit, j’en fais. Ma proximité avec les montagnes et mon statut d’étudiant me permettent de skier à des prix ridiculement bas (10€ la journée, forfait + transport), il m’arrive d’aller faire un footing (bon, de plus en plus rarement), je ne l’ai pas fait depuis longtemps mais il y a deux ans encore, je nageais mon kilomètre au moins une fois par semaine, je marche (je ne me déplace quasiment qu’à pied, parfois à vélo), parfois longtemps (randonnées sur deux ou trois jours) et à chaque fois j’en tire un grand plaisir. Mais c’est également à chaque fois un effort important, plus important que pour la moyenne des personnes et je dois me motiver à chaque fois, ce qui explique a rareté des dits efforts.

Alors parler de handicap quand je vis normalement, c’est peut être un peu exagéré, je veux bien le reconnaître. D’ailleurs en toute franchise, je n’ai jamais dit à qui que ce soit que je ne pouvais pas faire quelque chose parce que j’étais handicapé. Parfois je me suis expliqué en demandant un délai de cinq minutes pour me chauffer. Parler de handicap est aussi exagéré dans le sens où il est relativement discret. À moins de vivre à mes côtés (parents, coloc’, voisins, potes de promos et amis proches) on ne le remarque que peu ou pas et à la limite, on peut le prendre pour une blessure fortuite ou une douleur passagère du genre « tiens, il a mal à la jambe »

Côté traitements, le ciel n’est pas tout rose. J’ai eu un traitement à base de Tegretol® (principe actif: la carbamazépine), à la base un anti-épileptique mais qui a tellement d’effets secondaires qu’on l’utilise aussi dans le traitement des neuropathies et des myopathie. Seulement voilà, la carbamazépine a tellement d’effets secondaires que je n’ai pas réussi à supporter le traitement. Un des effets secondaires de cette molécule est qu’elle provoque de l’hypotension, qui se traduit par des vertiges passagers, voire persistants et dans les cas extrêmes, par des pertes de connaissance. De fait, mon neurologue prévoyait une montée en puissance progressive du traitement. Commencer à 100 mg par jour et augmenter les doses progressivement (par tranche de 100mg supplémentaires par semaine) jusqu’à 1 voire 1,5 grammes par jours. À 100 mg, j’avais des vertiges très passagers. À 200, ils sont suffisamment ennuyeux pour que ma généraliste prescrive des hyper-tenseurs en sus. À 400, j’ai décidé d’arrêter le traitement soit au bout d’un mois à peine (en réalité, plus longtemps que ça, parce que je n’étais pas toujours très assidu dans son suivi, mea culpa). Parvenant à vivre sans soucis sans traitement, mon neurologue a décidé de ne rien me prescrire à la place. Apparemment la seule autre alternative seraient les thérapies du type génique (à savoir, provoquer des mutations cellulaires de manière à ce que le gène incriminé ne s’exprime plus). Premièrement je suis moyennement chaud pour devenir un OGM et deuxièmement, ce genre de traitement n’est pas encore complètement au point. La maladie étant très rare (donc de peu d’intérêt pour les laboratoires) je doute qu’il le soit avant que je puisse en profiter.

Alors puis-je parler de handicap dans mon cas précis ? Pas exactement, mais c’est le terme qui s’en rapproche le plus. Comment est-ce que je le vis ? Plutôt bien en fait. Est-ce que je maudis mère nature ? Ça m’arrive mais pas tous les jours…


One response to “Ma relation au handicap

  • Adrien

    D’autant plus que la recherche pour ton cas ne risque pas de progresser car ce n’est pas une maladie mortelle.

    Et je dirais que c’est handicapant, mais pas que c’est un handicap (la nuance que je doit être le seul à saisir)

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